Σε μια πραγματικότητα που εξαντλεί γονείς και αναδεικνύει τα όρια της κρατικής μέριμνας, ο αυτισμός παραμένει μια σιωπηλή δοκιμασία χωρίς ουσιαστική υποστήριξη. Την πίεση που βιώνουν οι άνθρωποι που φροντίζουν άτομα στο φάσμα φέρνει στο προσκήνιο ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Νομού Λακωνίας «Φάσμα Ζωής».
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (2/4), απευθύνει δημόσια παρέμβαση προς την υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Δόμνα Μιχαηλίδου, αναδεικνύοντας τις σοβαρές ελλείψεις στις παρεχόμενες υπηρεσίες για τα άτομα στο φάσμα και το περιβάλλον τους.
Ένας διαρκής αγώνας χωρίς επαρκή στήριξη
Μέσα από την επιστολή, ο σύλλογος αναδεικνύει με σαφήνεια τις δυσκολίες και την εξουθένωση που βιώνουν οι οικογένειες, θέτοντας ταυτόχρονα κρίσιμα ερωτήματα για την αποτελεσματικότητα των εφαρμοζόμενων πολιτικών.
Το «Φάσμα» τονίζει ότι οι οικογένειες ατόμων με αυτισμό βρίσκονται αντιμέτωπες με μια καθημερινότητα που απαιτεί συνεχή φροντίδα, ψυχική αντοχή και σημαντικούς οικονομικούς πόρους. Όπως επισημαίνεται, δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις όπου, κυρίως οι μητέρες, αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή να περιορίσουν δραστικά την επαγγελματική τους δραστηριότητα.
Το προνοιακό επίδομα χαρακτηρίζεται ανεπαρκές, αδυνατώντας να καλύψει ακόμη και βασικές ανάγκες διαβίωσης. Την ίδια στιγμή, οι γονείς καλούνται να λειτουργούν ως άτυποι φροντιστές, χωρίς την απαραίτητη θεσμική υποστήριξη.
Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται και στο ζήτημα των ασφαλιστικών ρυθμίσεων, με τον σύλλογο να θέτει το ερώτημα γιατί εξακολουθούν να υπάρχουν «γονείς δύο ταχυτήτων». Μετά τις αλλαγές του 2015, η συνταξιοδότηση των γονέων παιδιών με βαριά αναπηρία έγινε δυσκολότερη, παρά το γεγονός ότι οι ανάγκες φροντίδας παραμένουν, και σε πολλές περιπτώσεις αυξάνονται, διαρκείς.
Περιφέρεια σε «δεύτερη μοίρα» με δομές που λείπουν
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στις ανισότητες μεταξύ κέντρου και περιφέρειας. Ενώ στα μεγάλα αστικά κέντρα υπάρχουν περισσότερες δομές, στη Λακωνία η έλλειψη Κέντρων Ημέρας και ΚΔΑΠμεΑ είναι έντονη, αφήνοντας οικογένειες χωρίς ουσιαστική διέξοδο.
Το πρόβλημα εντείνεται μετά την ενηλικίωση των ατόμων με αυτισμό, όταν, μετά το 19ο έτος, οι διαθέσιμες επιλογές υποστήριξης περιορίζονται δραματικά. Πολλές οικογένειες οδηγούνται σε κοινωνική απομόνωση, με σοβαρές επιπτώσεις στην ψυχική και σωματική υγεία όλων των μελών.
Παράλληλα, ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού ΑμεΑ, που θεσπίστηκε το 2022, παραμένει σε περιορισμένη εφαρμογή. Αν και θα μπορούσε να αποτελέσει σημαντική «ανάσα», μέχρι σήμερα αφορά μικρό αριθμό ωφελούμενων, κυρίως σε μεγάλα αστικά κέντρα, αφήνοντας εκτός την περιφέρεια.
Προτάσεις για μια ουσιαστική αλλαγή
Το «Φάσμα Ζωής» καταθέτει συγκεκριμένες προτάσεις στην υπουργό Δ. Μιχαηλίδου ζητώντας:
- Κίνητρα προς τους Δήμους για δημιουργία δομών υποστήριξης
- Στελέχωση και ουσιαστικό έλεγχο κρατικών δομών
- Τεχνική υποστήριξη συλλόγων για ανάπτυξη υπηρεσιών
- Καθολική εφαρμογή του Προσωπικού Βοηθού
- Ενίσχυση επιδομάτων και βελτίωση εργασιακών και ασφαλιστικών ρυθμίσεων
Παράλληλα, απευθύνει πρόσκληση προς την Υπουργό να επισκεφθεί τη Λακωνία και να ενημερωθεί από κοντά για τις πραγματικές ανάγκες της τοπικής κοινωνίας.
Η παρέμβαση του συλλόγου δεν αποτελεί απλώς μια διεκδίκηση παροχών, αλλά μια υπενθύμιση ότι η στήριξη των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους είναι ζήτημα κοινωνικής συνοχής, αξιοπρέπειας και πολιτισμού. Όπως επισημαίνεται χαρακτηριστικά, «η ενίσχυση των δομών και η ουσιαστική εφαρμογή των πολιτικών δεν είναι επιλογή, είναι υποχρέωση μιας σύγχρονης και δίκαιης Πολιτείας».
